Perjalanan Devika Mohana Pangestu Bayi Dengan Trisomi 18

"DEVIKA MOHANA PANGESTU"
22 Mei - 1 Juli 2011

PUTRI KECIL YANG DIBERKATI

BAYI  LAHIR DENGAN TRISOMI 18

BERKAT TUHAN

 Sungguh berita yang sangat menggembirakan kami sekeluarga, setelah 12 tahun kami menunggunya...

Tuhan kabulkan doa kami terutama doa Widi.

Tuhan ijinkan saya hamil.

Berkat luar biasa yang kami tunggu akhirnya datang...

Tuhan memercayakan kepada kami seorang  bayi yang harus kami asuh dan didik ...

Perasaan bahagia, bingung, campur aduk menjadi satu menunggu kedatangannya  di dunia

        PERJUANGAN

Bukan perkara yang mudah menghadapi kehamilan ini...

Selama hamil saya harus mengalami beberapa kali bed rest ...

Keluar masuk rumah sakit mempertahankannya...

Banyak hal yang harus dilalui saat mengandung putri kami tercinta...

Membuat saya terutama.... Merasa sangat bersalah....

HARI BAHAGIA

Sampai pada saatnya... Hari yang dinanti itu tiba.... Minggu pagi, 22 Mei 2011 jam 00.12  saat kehamilan saya menginjak  usia 38 minggu...

Lahirlah putri cantik kami Devika Mohana Pangestu melalui operasi caesar dengan berat 1.72 kg dan panjang 38 cm ....

Dia begitu kecil... dengan suara tangis yang begitu lemah...

Dokter tidak mengijinkan saya melihatnya... Saya hanya mendengar sepintas suara dokter Harun berkata           “ Kondisinya sangat buruk”.

KETEGARAN SEORANG PAPA

Disaat- saat kritis dimana Vika sempat koma, papanya terus berada di sisinya memberikan semangat untuk bayi kecil kami....

“Ayo semangat sayang... Kamu pasti bisa berjuang nak”

Papanya terus mendampingi putri kami berjuang...

Oksigen dipasang untuk membantu pernafasannya....

PERJUANGAN DEVIKA DIMULAI

Minggu  siang  dokter Gracia datang ke kamar... Dia berkata, “ Kondisi  Vika sangat buruk”...

Ya Tuhan... Tercabik perasaan saya sebagai seorang ibu mendengar putri kami divonis demikian....

 Saya ingin melihatnya.... Tetapi saya belum diijinkan untuk bangun...

Saya hanya bisa melihat Vika melalui video yang direkam papanya....

Sementara dukungan doa teman seiman semakin membanjir

                                                                                   

     SENIN, 23 MEI 2011

Jam 10 pagi Saat saat yang paling mendebarkan... Saat saya bisa mendatanginya ke kamar bayi...

Ya Tuhan... Dia begitu kecil... Tangisnya begitu pelan ...

Saya genggam tangannya dan saya tidak kuasa menahan tangis saya...

Oksigen, selang, kabel, menempel di tubuhnya yang mungil...

Saya tidak tahu harus bicara apa... Saya sungguh merasakan apa yang dirasakan putri kami tercinta... Sakit luar biasa....

Satu hal yang membuat semangat saya timbul.. saat saya melihatnya saya bisa merasakan semangatnya yang berkata

” Mama...saya mau hidup....”

SELASA, 24 MEI 2011

Dokter mata dan dokter THT memeriksanya mengingat kondisinya sangat buruk dan dokter mengkhawatirkan terjadi kebutaan di mata Vika...

Kami terus berharap semuanya akan cepat selesai dan Vika baik- baik saja...

RABU, 25 MEI 2011

Saat paling berat karena saya harus meninggalkan Vika  di RS sementara saya bisa pulang ke rumah...

Satu semangat yang menenangkan saya... Saya harus berjuang  memberikan ASI untuk Vika...

Dengan tangis saya titipkan Vika di rumah sakit dan biarlah malaikat Tuhan mendampinginya...

KAMIS, 26 MEI 2011

Kamis pagi 10 Tetes ASI pertama saya yang keluar diantar ke RS dengan bantuan Grace... Karena saya tidak mampu naik ke atas mobil...

Saat itu Vika mulai diberi ASI 2 cc... Dan respon positif...

Sementara  untuk bertahan hidup... Vika diinfus dengan vitamin dan protein ...

Setiap pagi dan sore...ditemani Uti,Widi, dan papa Terry, kami mengunjungi Vika

Sementara DOA yang tak putus putus dari orang orang yang mengasihi mengiringi setiap langkah keluarga kami...

Hari terus berjalan....

SENIN, 31 MEI 2011

Saat pagi hari,  saya, Widi, Uti, dan Uti Tutik mengantarkan susu untuk Vika...

Tanpa kompromi sebelumnya pihak RS berinisiatif memindahkan putri kami karena jantungnya harus di echo dan RS HK tidak memiliki alatnya....

Kami sibuk menelepon rumah sakit yang akan dituju yaitu RS. Harapan Kita dan RS Hermina . Semua menolak karena tidak ada kamar NICU yang kosong...

Saya bilang... Biarlah BAPA menunjukkan dimana Vika harus pindah...

 Akhirnya kami telepon Siloam Hospitals... Puji Tuhan ada kemudahan untuk kami...

Ada satu kamar yang kosong...

Akhirnya setelah kami mengurus administrasi... Kami bawa putri kami Vika dengan ambulans ke Siloam Hospitals

Ya Tuhan... Ternyata bukan perkara mudah bagi kami membawa nya..

Kondisi jalanan sangat macet jam 3 sore... Bahkan kami tidak bisa menembus jalanan...

Saya buka jendela ambulans... Saya keluarkan tangan  mohon mereka minggir...

Vika di dalam ambulans menangis lemah

Puji Tuhan akhirnya sampailah kami ke Siloam Hospitals

MASA KRITIS KEDUA

Sore itu Vika diperiksa intensif oleh dokter... Kami diminta menunggu di ruang tunggu yang disiapkan untuk pasien NICU...

Saya hanya bisa menangis dan berdoa... Saat itu saya ditemani orang orang terkasih... Uti...Pdt Amin dan Ibu, Grace, Maya...

Dan pada tengah malam ...malam yang sangat kritis... Vika dipasangi ventilator oleh dokter Musim... Alat bantu terakhir untuk menolongnya tetap hidup... Berat badannya turun menjadi 1.6 kg

Bantuan nafas full mesin karena saturasi Vika sudah turun... Hanya semangatnya yang luar biasa membuat saya terus ingin ikut berjuang bersamanya....

  

MASA KRITIS LEWAT

Setelah 4 hari menunggunya di rumah sakit dengan tidur beralaskan tikar... Akhirnya Vika dinyatakan melewati masa kritisnya...

Kami boleh pulang dan bebas mengunjunginya kapan saja...

Setiap hari kami mengunjunginya... Saya menungguinya di kamar sampai berjam jam... Menyanyi untuknya.... Berdoa untuknya... Sambil terus berharap kapan semua ini berakhir...

Sementara doa dan perhatian teman- teman seiman dimana pun mereka berada terus menguatkan kami...

Bahkan Ibu Utami membuat jurnal untuk perkembangan Vika

Jawaban doa kami rasakan seperti tuntunan yang harus kami temukan tiap hari... Setiap hari kami bertanya “ Apa yang harus kami lakukan hari ini Tuhan “

Dan setiap hari ada saja kabar yang menggembirakan kami....

Saturasi oksigen naik... Ketergantungan terhadap mesin berkurang... Bahkan Vika sudah mulai bisa bernafas sendiri.... Puji Tuhan

Vika juga semakin banyak minum... Saya semakin bersemangat untuk memberikan ASI walau tidak secara langsung ( lewat sonde)

Dari 2 cc, 5 cc, 10 cc, 16 cc, 18 cc, 20 cc, 25 cc, 30 cc, 33 cc, 35 cc.

PUJI TUHAN.... Vika makin gemuk... Berat badannya semakin bertambah... Dia semakin cantik....

JALAN BUNTU

Sampai pada akhirnya dokter menyatakan mereka menemukan jalan buntu.

Mereka memberitahukan bahwa Vika memang tidak bisa lepas dari ventilator

31 Mei 2011 malam, dokter Rubiana, ahli jantung RSCM didatangkan untuk melakukan echokardiografi.

Ya Tuhan... Jantung Vika bocor... Itu yang menyebabkan Vika sangat sulit lepas dari mesin.

PDA dan VSD adalah 2 kebocoran jantung yang dialami Vika...

Dokter Rubiana masih menenangkan kami bahwa kebocoran itu bisa menutup sendiri...

JALAN MASIH TERTUTUP

6 Juni 2011 dilakukan echokardiografi kedua...

Kami sangat berharap mujizat Tuhan terjadi...

Tapi ternyata... Jantung Vika tetap bocor...

Tuhan tahu yang terbaik... Kami mau dituntun Bapa...

Ya Tuhan... Betapa berat perjuangan Vika...

“ Satu satunya jalan adalah operasi jantung,” vonis dokter Rubi dan dokter Naomi...

Tapi tidak semudah itu melakukannya...

 Berat badan bayi kurang dari 2 kg sedangkan dibutuhkan berat 2.5 kg untuk bisa operasi

Kami terus berharap...

NEGOSIASI

11 Juni 2011 diusulkan oleh dokter Rubiana Vika dibawa ke RS Abdi Waluyo Jakarta untuk di scan jantungnya...

13 Juni 2011 Vika dipersiapkan dibawa ke RS Abdi Waluyo... Vika harus dibagging karena di ambulans tidak ada ventilator.

Kami sudah berdoa bersama Pak Amin dan Grace memasrahkan apa yang akan terjadi...

Saya bisikkan kepadanya, “ Adik... Adik yang kuat ya... Tapi adik tidak usah paksain diri... Kalau adik tidak kuat ...adik cari Tuhan Yesus.”

Saya tatap matanya.... Dia mengerti....

Puji Tuhan hal itu tidak jadi dilakukan... Tuhan tidak ijinkan Vika dibawa ke Abdi Waluyo pada detik detik terakhir saat Vika akan diangkut ke ambulans

RENCANA MEMBAWA VIKA PULANG

Jawaban doa masih belum jelas...

Karena biaya yang sudah menembus angka di atas seratus juta... Kami merencanakan membawa Vika PULANG... Apapun yang terjadi... Anak kami harus pulang...

Dokter,  perawat NICU, semua menentang keputusan kami...

“Jangan bawa Vika pulang... Biarlah Vika bertambah besar dan siap dioperasi... ”

18 Juni 2011 dokter Rubiana echo Vika ulang...

Jantung masih bocor

Ya Tuhan.... Sampai kapan ini berakhir....Saya mulai putus harapan...

WACANA OPERASI

Hari berlalu dan tanpa diduga Vika tumbuh semakin besar.

Beratnya 2.2 kg

Praise The Lord!

Vika bisa dioperasi!

Dokter Rubi memesankan tempat untuk Vika di perinatologi RSCM

Puji Tuhan semua lancar, karena sangat sulit mendapat tempat di RSCM

VIKA DIBAWA KE RSCM

Pagi buta 28 Juni 2011  bersamaan keberangkatan papanya ke Batam untuk audit....Vika dibawa ke RSCM..

Saya bersama  1 dokter dan 2 perawat berada di ambulans menemani Vika.. Sementara Uti, Pendeta, Widi, dan Aan mengikuti kami...

Vika hanya mengandalkan bagging.... Tanpa ventilator

Perjalanan antara HIDUP dan MATI...

Tuhan ijinkan saya menghadapi ini sendiri tanpa suami di sisi saya...

Sampai di RSCM kondisi Vika menurun drastis...

Perjalanan Lippo Cikarang – RSCM serta miss yang terjadi membuat kami menunggu di depan RSCM selama lebih dari 1 jam dengan hanya mengandalkan bagging

Vika Drop....

Akhirnya... Ventilator dipasang dengan kekuatan penuh...

Vika full bernafas dengan mesin...

Ya Tuhan....

Beri kekuatan pada Vika...

  VIKA DIDUGA MENDERITA TRISOMI 18

Dan pada hari itu juga, dokter mulai menyadari ada yang berbeda dari Vika...

“ Kemungkinan Vika menderita Trisomi 18,” kata dokter Rubi dan dokter Fransisisca...” Vika harus test kromosom...

Bila positif...kami tidak bisa melakukan apapun  karena progressnya memang tidak bagus... Bila negatif.. Dr. Jusuf Rachmat, SpBKV, MARS akan operasi jantung Vika hari Jumat 1 Juli 2011...”

Saya masih berharap yang dikatakan dokter SALAH...

FEELING SEORANG IBU

Malam harinya....

Ya Tuhan... saya menangis sekencang kencangnya setelah saya lihat foto beberapa bayi penderita Edward syndrome  di internet sama persis dengan ciri fisik Vika...

Tangan dengan jari overlaping, jantung bocor, dan berat badan rendah.

Ya Tuhan... Vika sepertinya sama dengan Elliot... Penderita Edward Syndrome yang hanya berumur 90 hari...

Vika istimewa... Vika satu dari 5000 bayi yang lahir dengan Edward Syndrome( trisomi 18)

VIKA POSITIF TRISOMI 18

29 Juni 2011 Vika test Kromosom...

1 Juli 2011 jam 12.00 siang hasil test keluar...

Vika  positif Trisomi 18

Rencana operasi dibatalkan...

Saya menangis sejadi-jadinya...

“ Saya harus bawa Vika kemana lagi dokter... ”

Ya Tuhan ... Saya harus bagaimana? Dokter Rubi memeluk saya.... Vika tidak bisa dioperasi... Tidak bisa dilakukan apa pun untuk Vika...

Sementara kami bergumul... Doa  sahabat di luar kamar menguatkan kami....

MEMBAWA VIKA PULANG

Kami bergumul....minta petunjuk Tuhan apa yang harus kami lakukan...

Dan jawabannya... PULANG... Membawanya PULANG

Pilihan yang sangat berat... Bila kami bertahan... Paru-paru Vika tidak akan kuat karena sudah lebih dari 20 hari Vika memakai ventilator...

Bukan hal yang mudah bagi kami...melihat Vika yang terus berjuang... Dan kami harus menghentikan perjuangannya  dengan melepas alat bantu nafasnya...

Ya Tuhan... Ampuni kami... Kami seperti membunuh anak kami sendiri... Maafkan mama Vika...

SEMANGAT VIKA SAMPAI AKHIR

Dengan iringan doa... Dokter mewinning Vika...

Sungguh kuat Vika berjuang... Dia tidak mau menyerah...

Vika... Kalau Vika tidak kuat...cari Tuhan Yesus ya sayang...

Terus kami bisikkan kalimat tersebut kepada Vika...

Saya genggam tangannya...dan dia seolah bicara “Ya mama...“

Sekali lagi Vika mengerti...

Keringat mengucur di seluruh tubuhnya...

MENGGENDONG VIKA

Akhirnya... dengan sisa kekuatan yang kami miliki...kami gendong Vika pulang...

Inilah kali pertama saya gendong Vika...

Ya Tuhan ...setelah 40 hari... Akhirnya saya bisa menggendongnya...  Putri cantikku....

‘”Kita pulang ya sayang...Vika belum pernah lihat rumah... Kita pulang......”

Saya dan suami bergantian memeluk dan mencium Vika... Sementara lagu rohani terus kami putar di mobil....

                                                        RIP DEVIKA MOHANA PANGESTU

Di mobil...Nafasnya semakin sulit...

Dan tepat di Jalan Pramuka... 1 Juli 2011 ... Jam 19.10 Vika menghembuskan nafas terakhirnya...

Selamat jalan Devika Mohana Pangestu...

Selamat jalan putriku tercinta...

Mama bangga punya Vika...

Anak yang sangat tangguh berjuang untuk membahagiakan kami...

PAHLAWAN KECILKU

Satu hal... Sungguh sulit bagi kami menjelaskan konsep kematian kepada kakaknya...

Tetapi tanpa kami duga... Widi bilang...  Widi bangga ma... Karena Vika, 4999 bayi lainnya bahagia bersama mama papanya... Vika my hero....

Vika... Mama yakin suatu saat nanti kita akan bertemu...

Mama, Papa, Mas Widi, Uti, selesaikan tugas  kami dulu di dunia....

Tunggu kami ya sayang... Kami akan selalu menyayangimu malaikat kecilku... Putri kecil yang diberkati...

MEMILIH PERCAYA

Pilihan  hidup ada di tangan kita...

Tapi Tuhan mau kita meminta hikmatNya...

Karena bila dalam lingkup rencananya, tidak ada yang baik atau buruk...

Hanya ada yang terbaik...

Saat kita terpuruk dalam lembah kekelaman, pilihlah percaya

Karena pasti ada pelangi setelah hujan bila kita mengandalkan Tuhan dalam hidup kita...

"Tuhan tidak menjanjikan langit selalu biru,

bunga bertebaran di sepanjang jalan kehidupan kita,

Tuhan tidak menjanjikan matahari tanpa hujan,

kesukaan tanpa kesusahan

Tapi Tuhan menjanjikan...

Kebutuhan untuk hari berlangsung,

Perhentian bagi pekerjaan,

terang di jalan,

Kasih karunia dalam kesukaran,

pertolongan dari atas, belas kasihan yang tak pernah gagal,

kasih yang tak pernah padam"

Annie Johnson Flint




Special Thank's To

Kami sekeluarga mengucapkan terima kasih yang sebesar-besarnya atas bantuan doa, dukungan moral dan material yang diberikan kepada kami sekeluarga semenjak lahirnya Devika Mohana Pangestu putri kami hingga dipanggil ke pangkuan BAPA di Sorga kepada:

—Keluarga Besar Jemaat Gereja Baptis Cikarang

—Keluarga Besar Jemaat Gereja Baptis Penumping Solo

—Keluarga Besar Jemaat  GKI Agus Salim

—Keluarga Besar UMAS GBI Lippo Cikarang

—Keluarga Besar KTB Wil. Cikarang Baru GKI Cikarang

—Badan Sertifikasi SGS Indonesia

—SGS Asia Pacific Regional

—Keluarga besar TKK dan SDK Penabur Bekasi

—Orangtua Murid SDK Penabur Bekasi

—Kepala  Sekolah dan  Jenjang SDK Penabur Jakarta

—Ka. Divisi Pendidikan BPK Penabur Jakarta

—Keluarga besar BPK Penabur Jakarta

—Keluarga besar Trah Subandi Atmowiryono

—Keluarga Besar Trah H. Musa

—Keluarga Besar Trah Padmo Sunyoto

—Keluarga Besar Trah Ponco Tinoyo

—Dokter dan Perawat RS Harapan Keluarga Cikarang

—Dokter dan Perawat  Siloam Hospitals Cikarang

—Dokter dan Perawat  RSCM Jakarta

—Warga Jl Kancil, Cikarang Baru, dan sekitarnya

—Asuransi Allianz

Teman dan handai taulan yang tidak bisa kami sebutkan satu persatu. Kiranya Tuhan Allah sendiri yang akan memberkati Bapak/Ibu/ Sdr/Sdri dengan berkat yang dari Allah. (Kami yang mengasihi, Tri Tenoyo, Phriskila Wahyu Kristiani, Kuncoro Widihening Pangestu