Perjalanan Devika Mohana Pangestu Bayi Dengan Trisomi 18

"DEVIKA MOHANA PANGESTU"
22 Mei - 1 Juli 2011

PUTRI KECIL YANG DIBERKATI

BAYI  LAHIR DENGAN TRISOMI 18

BERKAT TUHAN

 Sungguh berita yang sangat menggembirakan kami sekeluarga, setelah 12 tahun kami menunggunya...

Tuhan kabulkan doa kami terutama doa Widi.

Tuhan ijinkan saya hamil.

Berkat luar biasa yang kami tunggu akhirnya datang...

Tuhan memercayakan kepada kami seorang  bayi yang harus kami asuh dan didik ...

Perasaan bahagia, bingung, campur aduk menjadi satu menunggu kedatangannya  di dunia

        PERJUANGAN

Bukan perkara yang mudah menghadapi kehamilan ini...

Selama hamil saya harus mengalami beberapa kali bed rest ...

Keluar masuk rumah sakit mempertahankannya...

Banyak hal yang harus dilalui saat mengandung putri kami tercinta...

Membuat saya terutama.... Merasa sangat bersalah....

HARI BAHAGIA

Sampai pada saatnya... Hari yang dinanti itu tiba.... Minggu pagi, 22 Mei 2011 jam 00.12  saat kehamilan saya menginjak  usia 38 minggu...

Lahirlah putri cantik kami Devika Mohana Pangestu melalui operasi caesar dengan berat 1.72 kg dan panjang 38 cm ....

Dia begitu kecil... dengan suara tangis yang begitu lemah...

Dokter tidak mengijinkan saya melihatnya... Saya hanya mendengar sepintas suara dokter Harun berkata           “ Kondisinya sangat buruk”.

KETEGARAN SEORANG PAPA

Disaat- saat kritis dimana Vika sempat koma, papanya terus berada di sisinya memberikan semangat untuk bayi kecil kami....

“Ayo semangat sayang... Kamu pasti bisa berjuang nak”

Papanya terus mendampingi putri kami berjuang...

Oksigen dipasang untuk membantu pernafasannya....

PERJUANGAN DEVIKA DIMULAI

Minggu  siang  dokter Gracia datang ke kamar... Dia berkata, “ Kondisi  Vika sangat buruk”...

Ya Tuhan... Tercabik perasaan saya sebagai seorang ibu mendengar putri kami divonis demikian....

 Saya ingin melihatnya.... Tetapi saya belum diijinkan untuk bangun...

Saya hanya bisa melihat Vika melalui video yang direkam papanya....

Sementara dukungan doa teman seiman semakin membanjir

                                                                                   

     SENIN, 23 MEI 2011

Jam 10 pagi Saat saat yang paling mendebarkan... Saat saya bisa mendatanginya ke kamar bayi...

Ya Tuhan... Dia begitu kecil... Tangisnya begitu pelan ...

Saya genggam tangannya dan saya tidak kuasa menahan tangis saya...

Oksigen, selang, kabel, menempel di tubuhnya yang mungil...

Saya tidak tahu harus bicara apa... Saya sungguh merasakan apa yang dirasakan putri kami tercinta... Sakit luar biasa....

Satu hal yang membuat semangat saya timbul.. saat saya melihatnya saya bisa merasakan semangatnya yang berkata

” Mama...saya mau hidup....”

SELASA, 24 MEI 2011

Dokter mata dan dokter THT memeriksanya mengingat kondisinya sangat buruk dan dokter mengkhawatirkan terjadi kebutaan di mata Vika...

Kami terus berharap semuanya akan cepat selesai dan Vika baik- baik saja...

RABU, 25 MEI 2011

Saat paling berat karena saya harus meninggalkan Vika  di RS sementara saya bisa pulang ke rumah...

Satu semangat yang menenangkan saya... Saya harus berjuang  memberikan ASI untuk Vika...

Dengan tangis saya titipkan Vika di rumah sakit dan biarlah malaikat Tuhan mendampinginya...

KAMIS, 26 MEI 2011

Kamis pagi 10 Tetes ASI pertama saya yang keluar diantar ke RS dengan bantuan Grace... Karena saya tidak mampu naik ke atas mobil...

Saat itu Vika mulai diberi ASI 2 cc... Dan respon positif...

Sementara  untuk bertahan hidup... Vika diinfus dengan vitamin dan protein ...

Setiap pagi dan sore...ditemani Uti,Widi, dan papa Terry, kami mengunjungi Vika

Sementara DOA yang tak putus putus dari orang orang yang mengasihi mengiringi setiap langkah keluarga kami...

Hari terus berjalan....

SENIN, 31 MEI 2011

Saat pagi hari,  saya, Widi, Uti, dan Uti Tutik mengantarkan susu untuk Vika...

Tanpa kompromi sebelumnya pihak RS berinisiatif memindahkan putri kami karena jantungnya harus di echo dan RS HK tidak memiliki alatnya....

Kami sibuk menelepon rumah sakit yang akan dituju yaitu RS. Harapan Kita dan RS Hermina . Semua menolak karena tidak ada kamar NICU yang kosong...

Saya bilang... Biarlah BAPA menunjukkan dimana Vika harus pindah...

 Akhirnya kami telepon Siloam Hospitals... Puji Tuhan ada kemudahan untuk kami...

Ada satu kamar yang kosong...

Akhirnya setelah kami mengurus administrasi... Kami bawa putri kami Vika dengan ambulans ke Siloam Hospitals

Ya Tuhan... Ternyata bukan perkara mudah bagi kami membawa nya..

Kondisi jalanan sangat macet jam 3 sore... Bahkan kami tidak bisa menembus jalanan...

Saya buka jendela ambulans... Saya keluarkan tangan  mohon mereka minggir...

Vika di dalam ambulans menangis lemah

Puji Tuhan akhirnya sampailah kami ke Siloam Hospitals

MASA KRITIS KEDUA

Sore itu Vika diperiksa intensif oleh dokter... Kami diminta menunggu di ruang tunggu yang disiapkan untuk pasien NICU...

Saya hanya bisa menangis dan berdoa... Saat itu saya ditemani orang orang terkasih... Uti...Pdt Amin dan Ibu, Grace, Maya...

Dan pada tengah malam ...malam yang sangat kritis... Vika dipasangi ventilator oleh dokter Musim... Alat bantu terakhir untuk menolongnya tetap hidup... Berat badannya turun menjadi 1.6 kg

Bantuan nafas full mesin karena saturasi Vika sudah turun... Hanya semangatnya yang luar biasa membuat saya terus ingin ikut berjuang bersamanya....

  

MASA KRITIS LEWAT

Setelah 4 hari menunggunya di rumah sakit dengan tidur beralaskan tikar... Akhirnya Vika dinyatakan melewati masa kritisnya...

Kami boleh pulang dan bebas mengunjunginya kapan saja...

Setiap hari kami mengunjunginya... Saya menungguinya di kamar sampai berjam jam... Menyanyi untuknya.... Berdoa untuknya... Sambil terus berharap kapan semua ini berakhir...

Sementara doa dan perhatian teman- teman seiman dimana pun mereka berada terus menguatkan kami...

Bahkan Ibu Utami membuat jurnal untuk perkembangan Vika

Jawaban doa kami rasakan seperti tuntunan yang harus kami temukan tiap hari... Setiap hari kami bertanya “ Apa yang harus kami lakukan hari ini Tuhan “

Dan setiap hari ada saja kabar yang menggembirakan kami....

Saturasi oksigen naik... Ketergantungan terhadap mesin berkurang... Bahkan Vika sudah mulai bisa bernafas sendiri.... Puji Tuhan

Vika juga semakin banyak minum... Saya semakin bersemangat untuk memberikan ASI walau tidak secara langsung ( lewat sonde)

Dari 2 cc, 5 cc, 10 cc, 16 cc, 18 cc, 20 cc, 25 cc, 30 cc, 33 cc, 35 cc.

PUJI TUHAN.... Vika makin gemuk... Berat badannya semakin bertambah... Dia semakin cantik....

JALAN BUNTU

Sampai pada akhirnya dokter menyatakan mereka menemukan jalan buntu.

Mereka memberitahukan bahwa Vika memang tidak bisa lepas dari ventilator

31 Mei 2011 malam, dokter Rubiana, ahli jantung RSCM didatangkan untuk melakukan echokardiografi.

Ya Tuhan... Jantung Vika bocor... Itu yang menyebabkan Vika sangat sulit lepas dari mesin.

PDA dan VSD adalah 2 kebocoran jantung yang dialami Vika...

Dokter Rubiana masih menenangkan kami bahwa kebocoran itu bisa menutup sendiri...

JALAN MASIH TERTUTUP

6 Juni 2011 dilakukan echokardiografi kedua...

Kami sangat berharap mujizat Tuhan terjadi...

Tapi ternyata... Jantung Vika tetap bocor...

Tuhan tahu yang terbaik... Kami mau dituntun Bapa...

Ya Tuhan... Betapa berat perjuangan Vika...

“ Satu satunya jalan adalah operasi jantung,” vonis dokter Rubi dan dokter Naomi...

Tapi tidak semudah itu melakukannya...

 Berat badan bayi kurang dari 2 kg sedangkan dibutuhkan berat 2.5 kg untuk bisa operasi

Kami terus berharap...

NEGOSIASI

11 Juni 2011 diusulkan oleh dokter Rubiana Vika dibawa ke RS Abdi Waluyo Jakarta untuk di scan jantungnya...

13 Juni 2011 Vika dipersiapkan dibawa ke RS Abdi Waluyo... Vika harus dibagging karena di ambulans tidak ada ventilator.

Kami sudah berdoa bersama Pak Amin dan Grace memasrahkan apa yang akan terjadi...

Saya bisikkan kepadanya, “ Adik... Adik yang kuat ya... Tapi adik tidak usah paksain diri... Kalau adik tidak kuat ...adik cari Tuhan Yesus.”

Saya tatap matanya.... Dia mengerti....

Puji Tuhan hal itu tidak jadi dilakukan... Tuhan tidak ijinkan Vika dibawa ke Abdi Waluyo pada detik detik terakhir saat Vika akan diangkut ke ambulans

RENCANA MEMBAWA VIKA PULANG

Jawaban doa masih belum jelas...

Karena biaya yang sudah menembus angka di atas seratus juta... Kami merencanakan membawa Vika PULANG... Apapun yang terjadi... Anak kami harus pulang...

Dokter,  perawat NICU, semua menentang keputusan kami...

“Jangan bawa Vika pulang... Biarlah Vika bertambah besar dan siap dioperasi... ”

18 Juni 2011 dokter Rubiana echo Vika ulang...

Jantung masih bocor

Ya Tuhan.... Sampai kapan ini berakhir....Saya mulai putus harapan...

WACANA OPERASI

Hari berlalu dan tanpa diduga Vika tumbuh semakin besar.

Beratnya 2.2 kg

Praise The Lord!

Vika bisa dioperasi!

Dokter Rubi memesankan tempat untuk Vika di perinatologi RSCM

Puji Tuhan semua lancar, karena sangat sulit mendapat tempat di RSCM

VIKA DIBAWA KE RSCM

Pagi buta 28 Juni 2011  bersamaan keberangkatan papanya ke Batam untuk audit....Vika dibawa ke RSCM..

Saya bersama  1 dokter dan 2 perawat berada di ambulans menemani Vika.. Sementara Uti, Pendeta, Widi, dan Aan mengikuti kami...

Vika hanya mengandalkan bagging.... Tanpa ventilator

Perjalanan antara HIDUP dan MATI...

Tuhan ijinkan saya menghadapi ini sendiri tanpa suami di sisi saya...

Sampai di RSCM kondisi Vika menurun drastis...

Perjalanan Lippo Cikarang – RSCM serta miss yang terjadi membuat kami menunggu di depan RSCM selama lebih dari 1 jam dengan hanya mengandalkan bagging

Vika Drop....

Akhirnya... Ventilator dipasang dengan kekuatan penuh...

Vika full bernafas dengan mesin...

Ya Tuhan....

Beri kekuatan pada Vika...

  VIKA DIDUGA MENDERITA TRISOMI 18

Dan pada hari itu juga, dokter mulai menyadari ada yang berbeda dari Vika...

“ Kemungkinan Vika menderita Trisomi 18,” kata dokter Rubi dan dokter Fransisisca...” Vika harus test kromosom...

Bila positif...kami tidak bisa melakukan apapun  karena progressnya memang tidak bagus... Bila negatif.. Dr. Jusuf Rachmat, SpBKV, MARS akan operasi jantung Vika hari Jumat 1 Juli 2011...”

Saya masih berharap yang dikatakan dokter SALAH...

FEELING SEORANG IBU

Malam harinya....

Ya Tuhan... saya menangis sekencang kencangnya setelah saya lihat foto beberapa bayi penderita Edward syndrome  di internet sama persis dengan ciri fisik Vika...

Tangan dengan jari overlaping, jantung bocor, dan berat badan rendah.

Ya Tuhan... Vika sepertinya sama dengan Elliot... Penderita Edward Syndrome yang hanya berumur 90 hari...

Vika istimewa... Vika satu dari 5000 bayi yang lahir dengan Edward Syndrome( trisomi 18)

VIKA POSITIF TRISOMI 18

29 Juni 2011 Vika test Kromosom...

1 Juli 2011 jam 12.00 siang hasil test keluar...

Vika  positif Trisomi 18

Rencana operasi dibatalkan...

Saya menangis sejadi-jadinya...

“ Saya harus bawa Vika kemana lagi dokter... ”

Ya Tuhan ... Saya harus bagaimana? Dokter Rubi memeluk saya.... Vika tidak bisa dioperasi... Tidak bisa dilakukan apa pun untuk Vika...

Sementara kami bergumul... Doa  sahabat di luar kamar menguatkan kami....

MEMBAWA VIKA PULANG

Kami bergumul....minta petunjuk Tuhan apa yang harus kami lakukan...

Dan jawabannya... PULANG... Membawanya PULANG

Pilihan yang sangat berat... Bila kami bertahan... Paru-paru Vika tidak akan kuat karena sudah lebih dari 20 hari Vika memakai ventilator...

Bukan hal yang mudah bagi kami...melihat Vika yang terus berjuang... Dan kami harus menghentikan perjuangannya  dengan melepas alat bantu nafasnya...

Ya Tuhan... Ampuni kami... Kami seperti membunuh anak kami sendiri... Maafkan mama Vika...

SEMANGAT VIKA SAMPAI AKHIR

Dengan iringan doa... Dokter mewinning Vika...

Sungguh kuat Vika berjuang... Dia tidak mau menyerah...

Vika... Kalau Vika tidak kuat...cari Tuhan Yesus ya sayang...

Terus kami bisikkan kalimat tersebut kepada Vika...

Saya genggam tangannya...dan dia seolah bicara “Ya mama...“

Sekali lagi Vika mengerti...

Keringat mengucur di seluruh tubuhnya...

MENGGENDONG VIKA

Akhirnya... dengan sisa kekuatan yang kami miliki...kami gendong Vika pulang...

Inilah kali pertama saya gendong Vika...

Ya Tuhan ...setelah 40 hari... Akhirnya saya bisa menggendongnya...  Putri cantikku....

‘”Kita pulang ya sayang...Vika belum pernah lihat rumah... Kita pulang......”

Saya dan suami bergantian memeluk dan mencium Vika... Sementara lagu rohani terus kami putar di mobil....

                                                        RIP DEVIKA MOHANA PANGESTU

Di mobil...Nafasnya semakin sulit...

Dan tepat di Jalan Pramuka... 1 Juli 2011 ... Jam 19.10 Vika menghembuskan nafas terakhirnya...

Selamat jalan Devika Mohana Pangestu...

Selamat jalan putriku tercinta...

Mama bangga punya Vika...

Anak yang sangat tangguh berjuang untuk membahagiakan kami...

PAHLAWAN KECILKU

Satu hal... Sungguh sulit bagi kami menjelaskan konsep kematian kepada kakaknya...

Tetapi tanpa kami duga... Widi bilang...  Widi bangga ma... Karena Vika, 4999 bayi lainnya bahagia bersama mama papanya... Vika my hero....

Vika... Mama yakin suatu saat nanti kita akan bertemu...

Mama, Papa, Mas Widi, Uti, selesaikan tugas  kami dulu di dunia....

Tunggu kami ya sayang... Kami akan selalu menyayangimu malaikat kecilku... Putri kecil yang diberkati...

MEMILIH PERCAYA

Pilihan  hidup ada di tangan kita...

Tapi Tuhan mau kita meminta hikmatNya...

Karena bila dalam lingkup rencananya, tidak ada yang baik atau buruk...

Hanya ada yang terbaik...

Saat kita terpuruk dalam lembah kekelaman, pilihlah percaya

Karena pasti ada pelangi setelah hujan bila kita mengandalkan Tuhan dalam hidup kita...

"Tuhan tidak menjanjikan langit selalu biru,

bunga bertebaran di sepanjang jalan kehidupan kita,

Tuhan tidak menjanjikan matahari tanpa hujan,

kesukaan tanpa kesusahan

Tapi Tuhan menjanjikan...

Kebutuhan untuk hari berlangsung,

Perhentian bagi pekerjaan,

terang di jalan,

Kasih karunia dalam kesukaran,

pertolongan dari atas, belas kasihan yang tak pernah gagal,

kasih yang tak pernah padam"

Annie Johnson Flint




Special Thank's To

Kami sekeluarga mengucapkan terima kasih yang sebesar-besarnya atas bantuan doa, dukungan moral dan material yang diberikan kepada kami sekeluarga semenjak lahirnya Devika Mohana Pangestu putri kami hingga dipanggil ke pangkuan BAPA di Sorga kepada:

—Keluarga Besar Jemaat Gereja Baptis Cikarang

—Keluarga Besar Jemaat Gereja Baptis Penumping Solo

—Keluarga Besar Jemaat  GKI Agus Salim

—Keluarga Besar UMAS GBI Lippo Cikarang

—Keluarga Besar KTB Wil. Cikarang Baru GKI Cikarang

—Badan Sertifikasi SGS Indonesia

—SGS Asia Pacific Regional

—Keluarga besar TKK dan SDK Penabur Bekasi

—Orangtua Murid SDK Penabur Bekasi

—Kepala  Sekolah dan  Jenjang SDK Penabur Jakarta

—Ka. Divisi Pendidikan BPK Penabur Jakarta

—Keluarga besar BPK Penabur Jakarta

—Keluarga besar Trah Subandi Atmowiryono

—Keluarga Besar Trah H. Musa

—Keluarga Besar Trah Padmo Sunyoto

—Keluarga Besar Trah Ponco Tinoyo

—Dokter dan Perawat RS Harapan Keluarga Cikarang

—Dokter dan Perawat  Siloam Hospitals Cikarang

—Dokter dan Perawat  RSCM Jakarta

—Warga Jl Kancil, Cikarang Baru, dan sekitarnya

—Asuransi Allianz

Teman dan handai taulan yang tidak bisa kami sebutkan satu persatu. Kiranya Tuhan Allah sendiri yang akan memberkati Bapak/Ibu/ Sdr/Sdri dengan berkat yang dari Allah. (Kami yang mengasihi, Tri Tenoyo, Phriskila Wahyu Kristiani, Kuncoro Widihening Pangestu

Devika Story [English]

THANKS TO GOD

 It's very encouraging news that our family, after 12 years we waited ...

God grant our prayers, especially prayers Widi.

God let me get pregnant.

Thanks to our wonderful wait has finally come ...

God entrusted to us we had a baby and parenting students ...

Feeling unhappy, confused, jumbled into one waiting for him in the world

        STRUGGLE

Is not an easy matter to face this pregnancy ...

During the pregnancy I have experienced several bed rest ...

Keep it out of the hospital ...

Many things must be passed as containing our beloved daughter ...

Makes me especially .... Feel so guilty ....

A HAPPY DAY

Until the time ... The awaited day arrived .... Sunday morning, May 22, 2011 at 00:12 while I was pregnant at the age of 38 weeks ...

Our beautiful daughter was born Devika Mohana Pangestu by caesarean section weighing 1.72 kg and length 38 cm ....

He was so small ... with a cry that was so weak ...

Doctors do not let me see it ... I just heard the sound passing Aaron doctor said, "His condition is very bad".

A PAPA OBSTINACY

At critical moments in which Vika was in a coma, her father continues to be on his side to give spirit to our little baby ....

"Let the spirit of love ... You must be able to fight kid "

Her father continued to accompany our daughter to fight ...

Installed to assist breathing oxygen ....

Devika STRUGGLE BEGINS

Sunday afternoon the doctor came into the room Gracia ... He said, "Vika very bad condition" ...

Oh my God ... Tore my feelings as a mother to hear our daughter so convicted ....

 I want to see it .... But I have not been allowed to get up ...

I can only see through the recorded video Vika her daddy ....

While the prayer support of bystanders getting flooded

                                                                                   

     MONDAY, 23 MEI 2011

At 10 am the most thrilling moments ... When can I come to the nursery ...

Oh my God ... He was so small ... Cried so slowly ...

I hold her hand and I do not hold back my tears ...

Oxygen, tubes and wires attached to her small ...

I do not know what to say ... I really feel what he feels our beloved daughter ...Excruciating pain ....

One thing that makes my spirit arise .. when I see it I can feel the spirit that says

"Mama ... I want to live ...."

TUESDAY, 24 MEI 2011

Ophthalmologists and ENT doctor examined considering the very bad condition, and doctors worried about going blind in the eyes of Vika ...

We continue to hope that everything will be quickly completed and Vika fine ...

WEDNESDAY, 25 MEI 2011

When the weight because I had to leave Vika in hospital while I can go home ...

A spirit that I am calm ... I had to struggle to breastfeed for the Vika ...

Leave Vika with my tears in the hospital and let the angel of the Lord with her ...

THURSDAY, 26 MEI 2011

Thursday morning, first milk 10 drops out of my transfer to the hospital with the help of Grace ... Because I was not able to rise to the top of the car ...

At that Vika started breast-fed 2 cc ... And a positive response ...

While to survive ... Vika infused with vitamins and proteins ...

Every morning and evening ... accompanied by Uti, Widi, and father Terry, we visited Vika

While DOA unbroken end of the people who love to accompany every step of our family ...

Days of continuous running ....

MONDAY, 31 MEI 2011

In the morning, I, Widi, Uti, and Uti Tutik deliver milk to Vika ...

Without a compromise before the hospital took the initiative to move our daughter because of his heart shall echo and RS in HK do not have the tools ....

We are busy calling hospitals to be designated the RS. We hope and RS Hermina. All rejected because there is no room NICU is empty ...

I told you ... Let the Father shows where Vika had to move ...

 Finally we call Siloam Hospitals ... Thank God there for our convenience ...

There is an empty room ...

Finally, after we take care of the administration ... We brought our daughter Vika by ambulance to Siloam Hospitals

Oh my God ... It was not an easy task for us to bring him ..

Road conditions are very bad at 3 pm ... In fact we can not penetrate the streets ...

I open the window of an ambulance ... I beg them to remove the hand out of the way ...

Vika in the ambulance crying weakly

Thank God we finally came to Siloam Hospitals

SECOND CRITICAL PERIOD

That afternoon Vika examined intensively by a doctor ... We were asked to wait in the waiting room prepared for NICU patients ...

I can only weep and pray ... At that time I was accompanied by a loved one ... Uti ... Rev. and Mrs. Amin, Grace, Maya ...

And in the middle of the night ... the night is very critical ... Vika ventilator fitted by a doctor Season ... Last aids to help him stay alive ... Her weight dropped to 1.6 kg

Help the engine breath because full saturation Vika has gone down ... Only the extraordinary enthusiasm kept me wanted to fight with him ....

  

CRITICAL PERIOD THROUGH

After 4 days in the hospital waiting for the sleeping mats ... Vika finally expressed through the critical ...

We can go home and free to visit anytime ...

Every day we went to visit ... I waited in the room until hours and hours ... Sing to her ....Pray for him ... While continuing to hope when it's over ...

While the prayers and concern of friends and sisters wherever they are continue to strengthen our ...

She even keeps a journal for the development Utami Vika

Answers to prayer we feel like we need to find guidance every day ... Every day we ask "What should we do today the Lord"

And every day there is encouraging news we ....

Oxygen saturation rose ... Reduced dependence on the machine ... Vika even have started to breathe its own .... Praise the Lord

Vika is also getting a lot of drinking ... I'm more excited to provide breast milk even if not directly (through the sonde)

Of 2 cc, 5 cc, 10 cc, 16 cc, 18 cc, 20 cc, 25 cc, 30 cc, 33 cc, 35 cc.

Praise the Lord .... Vika getting fatter ... Weight is increasing ... He was more beautiful ....

Deadlock

Until finally the doctor said they found a dead end.

Vika was told that they can not escape from the ventilator

May 31, 2011 night, Rubiana physicians, cardiologists RSCM brought in to perform echocardiography.

Oh my God ... Vika leaky heart ... Vika was very difficult to lead off the engine.

PDA and VSD are two experienced cardiac leak Vika ...

Rubiana doctors still calm we can close that leak it themselves ...

ROADS STILL CLOSED

June 6, 2011 carried out a second echocardiography ...

We really hope a miracle of God happens ...

But it turns out ... Vika heart still leaking ...

God knows best ... We want to be led Father ...

Oh my God ... How hard the struggle Vika ...

"The only way is heart surgery," the verdict doctors and physicians Naomi Rubi ...

But it's not that easy to do ...

 She weighed less than 2 kg while the weight of 2.5 kg is required to be operating

We continue to hope ...

NEGOTIATION

June 11, 2011 proposed by the physician Rubiana Vika Waluyo Abdi was taken to hospital in Jakarta for the heart scan ...

June 13, 2011 Vika prepared Abdi Waluyo taken to hospital ... Vika must dibagging because there is no ventilator in the ambulance.

We have prayed together and Grace Pak Amin surrendered what would happen ...

I whispered to him, "Brother ... Strong ya brother ... But the sister do not paksain yourself ... If it is not strong brother ... brother looking for the Lord Jesus. "

My face to his eyes .... He understands ....

Thank God it did not do ... God does not allow Vika Waluyo Abdi brought to the second last moment when Vika will be transported to the ambulance

Vika BRINGS HOME PLAN

Answer to prayer is still unclear ...

Because of costs already exceeded over a hundred million ... We plan to bring Vika HOME ... Whatever happens ... Our children have to go home ...

Doctors, nurses NICU, all against our decision ...

"Do not bring home Vika ... Let Vika getting bigger and ready for surgery ... "

June 18, 2011 Vika doctor Rubiana echo re ...

The heart is still leaking

My God .... How long will this end .... I was beginning to lose hope ...

DISCOURSE OPERATIONS

Days passed and unexpectedly Vika growing larger.

It weighs 2.2 kg

Praise The Lord!

Vika inoperable!

Rubi doctor ordered for the Vika place in perinatologi RSCM

Praise God all pass, because it is very difficult to get a place in the RSCM

Vika BRING TO RSCM

June 28, 2011 early morning departure time for daddy to Batam .... Vika audit brought to RSCM ..

I was with a doctor and two nurses are in an ambulance accompanied Vika .. While Uti, Pastor, Widi, and Aan follow us ...

Vika just rely on bagging .... Without ventilator

Between ON and OFF trip ...

God allows me to face it alone without a husband by my side ...

Arriving at the RSCM Vika condition declined rapidly ...

Lippo Cikarang trip - RSCM and miss going to make us wait in front of the RSCM for more than an hour to just rely on bagging

Vika Drop ....

Finally ... Ventilator fitted with full force ...

Vika full breathing with a machine ...

My God ....

Give strength to the Vika ...

  Vika SUFFERING SUSPECTED trisomy 18

And on that day, doctors began to realize there are different from Vika ...

"The possibility of Vika had Trisomy 18," said the doctor and the doctor Fransisisca Rubi ... "Vika have to test the chromosomes ...

If positive ... we can not do anything because progressnya is not good ... When the negative .. Dr. Jusuf Rachmat, SpBKV, MARS will Vika heart surgery the day Friday, July 1, 2011 ... "

I still hope that the doctor had said WRONG ...

FEELING OF A MOTHER

In the evening ....

Oh my God ... I cried as loud as my voice when I see photographs of some babies with Edward's syndrome on the Internet exactly the same physical characteristics Vika ...

Hand with overlapping fingers, cardiac leak, and low weight.

Oh my God ... Vika seems similar to Elliot ... Edward Syndrome sufferers are only 90 days old ...

Vika special ... Vika one in 5000 babies born with Edward syndrome (trisomy 18)

Vika POSITIVE trisomy 18

June 29, 2011 Vika Chromosome test ...

July 1, 2011 at 12.00 noon test results come out ...

Vika positive Trisomy 18

Operating plan was canceled ...

I was crying uncontrollably ...

"I have to take Vika where more doctors ... "

Oh my God ... What should I do? Rubi doctor gave me a hug .... Vika inoperable ... Can not do anything to Vika ...

While we struggle ... Prayer strengthens friend outside our room ....

Vika BRINGS HOME

We struggled for guidance .... God what we should do ...

And the answer ... HOME ... Bring it HOME

Options are very heavy ... If we survive ... Vika lungs will not be strong because more than 20 days of ventilator use Vika ...

Not an easy thing for us ... to see Vika who continue to struggle ... And we should stop fighting with the tools off his breath ...

Oh my God ... Forgive us ... We like to kill our own children ... I'm sorry mama Vika ...

Vika UNTIL THE END OF THE SPIRIT

With the accompaniment of prayers ... Vika mewinning doctor ...

Vika fighting really strong ... He would not give up ...

Vika ... When Vika is looking for strong ... yes dear Lord Jesus ...

We continue to whisper the sentence to Vika ...

I hold her hand ... and he seemed to speak "Yes mommy ..."

Again Vika understand ...

Sweat was pouring all over his body ...

Carrying Vika

Finally ... with the rest of the power we have ... we carry Vika home ...

This is my first time carrying Vika ...

Oh God ... after 40 days ... Finally I can hold ... My pretty princess ....

'"We love ya home ... Vika have never seen a house ... We're back ...... "

My husband and I took turns hugging and kissing Vika ... While we continue to play hymns on the car ....

                                                        RIP Devika Mohana PANGESTU

In car ... Her breathing increasingly difficult ...

And right on Boy Scout Road ... July 1, 2011 ... Vika 19:10 hours last breath ...

Devika Mohana Pangestu goodbye ...

Beloved daughter goodbye ...

Mama was proud to have Vika ...

Children who are very tough fight for our happiness ...

MY little HEROES

One thing ... It was hard for us to explain the concept of the death of his brother ...

But without us guessing ... Widi said ... Widi proud of ma ... Because Vika, 4999 another baby daddy mama happy together ... Vika my hero ....

Vika ... I'm sure someday we will meet ...

Mama, Papa, Mas Widi, Uti, finish the task we had in the world ....

Wait ... we love ya We will always love you my little angel ... A blessed little girl ...

CHOOSE TRUST

Life choices in our hands ...

But God wants us to seek His wisdom ...

Because if the scope of the plan, there is nothing good or bad ...

There is only the best ...

As we sank into the valley of the shadow of death, choose to believe

Because there must be a rainbow after the rain when we rely on God in our lives ...

"God did not promise the sky is always blue,

flowers scattered along the road of our life,

God did not promise sun without rain,

joy without sorrow

But God has promised ...

The need for the day progresses,

Stop the work,

light on the road,

Grace that is in trouble,

help from above, compassion who never fails,

love that never goes out "

Annie Johnson Flint
Devika Mohana angestu"
22 May - 1 June 2011